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सैंड्रा वॉस ने यह समझने की कोशिश में एक साल बिताया कि उन्हें पीठ में इतना तेज दर्द क्यों हो रहा है। गलत निदान की एक श्रृंखला प्राप्त करने के बाद अंततः उसे पता चला कि उसे गैर-रेडियोग्राफ़िक एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस (एनआर-एक्सस्पा) नामक एक अल्पज्ञात सूजन संबंधी बीमारी है। ) . अब 38 वर्षीया अपनी बीमारी और संबंधित स्थितियों वाले लोगों के लिए फिटनेस कक्षाएं चलाती हैं। ये उसकी कहानी है.
मैं 2014 में हाफ-मैराथन के लिए प्रशिक्षण ले रहा था जब मुझे एहसास हुआ कि मेरे स्वास्थ्य में कुछ गड़बड़ है। एक दिन मैं अपने बाएं सैक्रोइलियक (एसआई) जोड़ में भयानक दर्द के साथ उठा, जो वह जगह है जहां रीढ़ श्रोणि से जुड़ती है। मुझे लगा कि यह दौड़ने से जुड़ी चोट है इसलिए मैंने ट्रेनिंग से ब्रेक लेने की कोशिश की। लेकिन आराम करने से दर्द दूर नहीं हुआ।
अगले कुछ हफ़्तों में दर्द मेरी पूरी पीठ के निचले हिस्से में फैल गया और मुझे तेज़ शूटिंग दर्द होने लगा जिससे चलने में असुविधा होने लगी। इसलिए मैं जांच कराने के लिए एक हड्डी रोग विशेषज्ञ के पास गया। मेरे डॉक्टर ने सोचा कि यह था कटिस्नायुशूल —दर्द जो कटिस्नायुशूल तंत्रिका के साथ चलता है जो पीठ के निचले हिस्से से शुरू होता है और प्रत्येक पैर तक जाता है और सुझाव दिया गया है कि मैं भौतिक चिकित्सा का प्रयास करता हूं। लेकिन दुर्भाग्य से इससे वास्तव में मदद नहीं मिली।
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मेरे फिजियोथेरेपिस्ट ने सलाह दी कि मैं दौड़ने से एक और ब्रेक ले लूं लेकिन इससे भी दर्द कम नहीं हुआ। उस समय मेरी पीठ के निचले हिस्से में लगातार हल्का-हल्का दर्द हो रहा था। जब मैं आराम कर रहा था या बैठा था तब यह बिगड़ गया लेकिन व्यायाम से इसमें सुधार हुआ। लगभग एक साल बाद मैंने जर्मनी की यात्रा की और यात्रा की मेरी कुछ तस्वीरों में मैं फर्श पर लेटा हुआ दिख रहा हूँ क्योंकि बैठना बहुत असुविधाजनक था। दर्द बिल्कुल दुर्बल करने वाला नहीं था; मैं अब भी घूम सकता हूं और काम कर सकता हूं। लेकिन मैं काफी दुखी महसूस कर रहा था.
जब मैं घर पहुंचा तो मैं वापस आर्थोपेडिस्ट के पास गया जिसने कुछ एक्स-रे किए। छवियों में कुछ भी असामान्य नहीं दिखा। अंततः मेरे डॉक्टर ने सिफारिश की कि मैं एक रुमेटोलॉजिस्ट से मिलूं, इस उम्मीद से कि क्या हो रहा है, इसका पता लगाने में उनकी किस्मत अच्छी होगी। मेरे पास अच्छा स्वास्थ्य बीमा नहीं था इसलिए मुझे दो रुमेटोलॉजिस्टों से मिलना पड़ा जो बोर्ड-प्रमाणित नहीं थे। ऐसा तब तक नहीं था जब तक कि मैंने किसी तीसरे रुमेटोलॉजिस्ट (जो) को नहीं देखा था था बोर्ड-प्रमाणित) कि मुझे एमआरआई मिला और बताया गया कि मुझे गैर-रेडियोग्राफ़िक एक्सियल स्पोंडिलोआर्थराइटिस (एनआर-एक्सस्पा) हो सकता है। यह एक साल था जब मुझे दर्द का अनुभव शुरू हुआ।
सही उपचार योजना ढूंढने में थोड़ा समय लगा।
जैसा कि मैंने सीखा कि nr-axSpA एक प्रकार है वात रोग जो आमतौर पर रीढ़ की हड्डी के साथ-साथ रीढ़ के निचले हिस्से को श्रोणि से जोड़ने वाले जोड़ों में दर्द और सूजन का कारण बनता है। यह संयुक्त क्षति का कारण बनता है जो एक्स-रे पर दिखाई नहीं देता है लेकिन एमआरआई स्कैन में दिखाई दे सकता है, यही कारण है कि मेरी प्रारंभिक इमेजिंग में कुछ भी दिखाई नहीं दिया।
मेरे निदान पर मेरी मिश्रित प्रतिक्रिया थी। यह जानकर थोड़ी राहत मिली कि क्या चल रहा था और यह जानकर कि उपचार उपलब्ध थे। लेकिन यह महसूस करना भी डरावना था कि मेरी यह स्थिति जीवन भर बनी रहने वाली है। इस समाचार पर कार्रवाई करना कठिन था।
मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने मुझे काफी रूढ़िवादी उपचार योजना पर शुरुआत की। दर्द के लिए मैंने ओवर-द-काउंटर और प्रिस्क्रिप्शन लिया गैर-स्टेरायडल सूजनरोधी दवाएं (एनएसएआईडी)। उन्होंने यह भी सुझाव दिया कि मैं अपनी मूल शक्ति को बेहतर बनाने के लिए पिलेट्स करूं, इससे मेरी रीढ़ को स्थिर करने में मदद मिलेगी और मेरे जोड़ों से कुछ भार कम होगा, जिससे मुझे जो दर्द हो रहा था वह संभवतः कम हो सकता है।
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उन चीजों ने मिलकर मदद की लेकिन वे पर्याप्त नहीं थे इसलिए मैंने हर दो सप्ताह में एक जैविक दवा लेना शुरू कर दिया। विभिन्न प्रकार के होते हैं जैविक औषधियाँ लेकिन आम तौर पर ये शक्तिशाली दवाएं सूजन और दर्द को नियंत्रित करने में मदद करने के लिए आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली में विशिष्ट सूजन मार्गों को अवरुद्ध करके मेरी जैसी स्थिति वाले लोगों के लिए काम करती हैं।
लगभग तीन महीनों के भीतर मैं फिर से अपने सामान्य स्वभाव जैसा महसूस करने लगा। मैं 100% बेहतर नहीं था लेकिन मेरे दर्द के स्तर में बहुत ध्यान देने योग्य अंतर था। तब मुझे एहसास हुआ कि मैं लंबे समय से गंभीर पीठ दर्द से जूझ रहा हूं। अचानक मैं वह काम करने में सक्षम हो गया जो मैं पहले करता था। मैं लंबे समय तक बैठ सकता हूं, बिना दर्द के लंबी दूरी तक चल सकता हूं और बेहतर नींद का आनंद ले सकता हूं। इसके अलावा, मुझे आमतौर पर पूरे दिन बेहतर महसूस हुआ।
मुझे अपने दर्द को नियंत्रण में रखने के लिए अभी भी जीवनशैली में बहुत सारे बदलाव करने की ज़रूरत है।
मैंने अपने रुमेटोलॉजिस्ट की सलाह ली और पिलेट्स करना शुरू कर दिया। के माध्यम से मुझे योग चिकित्सा से भी परिचित कराया गया स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका जिसने मुझे सिखाया कि साँस लेने के व्यायाम और सचेतन कार्य के साथ नियमित अभ्यास का उपयोग पुराने दर्द को प्रबंधित करने के लिए किया जा सकता है। इसने मुझे योग शिक्षक प्रशिक्षण लेने के लिए प्रेरित किया ताकि मैं इन अभ्यासों को स्पोंडिलोआर्थराइटिस (सूजन संबंधी गठिया रोगों का एक परिवार जिसमें एनआर-एक्सस्पा शामिल है) और अन्य प्रकार के पुराने दर्द से पीड़ित अन्य लोगों तक ला सकूं।
अपने वर्कआउट के दौरान मैंने इस बात पर ध्यान देना शुरू कर दिया कि किस तरह के व्यायाम से मेरा दर्द कम हुआ और किस तरह से दर्द और बढ़ गया। मैंने ज़्यादा न बैठने की कोशिश की और एक चिकित्सक के रूप में अपने दैनिक कार्य के दौरान बैठने को अधिक आरामदायक बनाने के लिए बॉल चेयर जैसे एर्गोनोमिक उपकरणों में निवेश किया। जब भी संभव हो, मैं गर्म स्नान या हॉट टब सत्र के साथ-साथ हीटिंग पैड का भी बहुत उपयोग करता हूं; ऐसा लगता है कि गर्मी दर्द में मदद करती है।
हालाँकि nr-axSpA वाले कुछ लोग उच्च प्रभाव वाले व्यायाम के साथ ठीक काम करते हैं, लेकिन मेरे मामले में ऐसा नहीं है। इसलिए दौड़ने के बजाय मैं वास्तव में बाइकिंग में लग गया हूं, जो मैंने पाया है कि आमतौर पर मेरी पीठ के लिए ठीक है। कम प्रभाव वाली गतिविधि होने के बावजूद चलना थोड़ा अधिक चुनौतीपूर्ण रहा है। मुझे अपनी सीमाओं के प्रति जागरूक रहना होगा। यदि मैं अपने आप को बहुत अधिक धकेलता हूँ तो धीरे-धीरे हल्का दर्द उभरेगा और उसके बाद मैं थोड़ी देर के लिए दर्द में रहूँगा। कभी-कभी मैं तय करता हूं कि यह संभावित दर्द के लायक है; अन्य बार मैं नहीं करता।
इन शारीरिक चुनौतियों से निपटना अक्सर अलग-थलग महसूस हो सकता है। 2021 में मदद के लिए मैंने सह-स्थापना की स्पॉन्डीस्ट्रॉन्ग सूजन संबंधी आमवाती रोगों से पीड़ित लोगों के लिए एक ऑनलाइन व्यायाम कार्यक्रम। यह लोगों का एक अद्भुत छोटा समुदाय है जो व्यायाम करने और हमारी स्थितियों के बारे में बात करने के लिए ज़ूम पर एक साथ आते हैं।
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Nr-axSpA मुझे आगे बढ़ने से नहीं रोक रहा है।
मेरा पुराना दर्द किसी न किसी स्तर पर हमेशा बना रहता है, लेकिन मैं भाग्यशाली हूं कि मेरे पास इस प्रकार का व्यक्तित्व है, जहां मैं इसके बारे में बहुत अधिक निराश नहीं होता हूं। फिर भी nr-axSpA ने निश्चित रूप से मेरा जीवन बदल दिया है। मैं जानता हूं कि बहुत से लोगों ने मेरी स्थिति के बारे में नहीं सुना है, लेकिन अनुमान है कि वैश्विक आबादी का 1.4% लोग किसी न किसी रूप में इससे पीड़ित हैं। अक्षीय स्पोंडिलोआर्थराइटिस . ये बीमारियाँ ध्यान और संसाधनों की पात्र हैं।
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शोध से पता चलता है कि इन स्थितियों वाले बहुत से लोगों का वर्षों तक गलत निदान किया जाता है या निदान नहीं किया जाता है। यदि आपको बिना किसी कारण के पीठ दर्द हो रहा है जो ठीक नहीं हो रहा है और आप पहले से ही फिजियोथेरेपिस्ट और आर्थोपेडिस्ट को दिखाने की कोशिश कर चुके हैं तो आपको रुमेटोलॉजिस्ट को दिखाने पर विचार करना पड़ सकता है।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि यदि आपके पास nr-axSpA है तो याद रखें कि चुनौतियों से पार पाना संभव है! जीवनशैली में बदलाव और उपचार का सही संयोजन खोजने के बाद अधिकांश लोग पूर्ण सक्रिय जीवन का आनंद लेने में सक्षम होते हैं। मुझे पता होना चाहिए: मैं इसका जीता जागता सबूत हूं।
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